Tijd om een update te plaatsen om ook wat verwarring bij mensen weg te nemen. Ik heb een aantal blogs geplaatst over hoe goed het ging met de revalidatie, ontmoetingen via social media. Eigenlijk allemaal positieve dingen in het leven. Ik kreeg hierdoor regelmatig de vraag, als je dat dan allemaal kan doen en wil doen. Waarom kies je dan voor euthanasie? Uit deze informatie straalt zoveel kracht en levenslust uit. Dat komt doordat ik mijn focus daarop heb gelegd en dat deel, maar het is eigenlijk maar 10% van mijn leven.
Hoe het echt gaat.
Eigenlijk gaat het helemaal niet goed. Ik heb het gevoel dat ik zeker de laatste weken voornamelijk ben achteruit gegaan dan dat ik stabiel ben gebleven. Dit kwam voornamelijk doordat ik veel pijn had en ik dus heel weinig kon verdragen qua externe prikkels. Er hoefde maar iets te gebeuren en ik begon al te huilen, werd boos of ik dissocieerde.
Ik heb na het nieuws dat ik groen licht had voor euthanasie soort van geprobeerd om een “normaal” leven op te pakken. Dat hield in elke dag een afspraak of sociale contacten. Dit hield ik fysiek en mentaal niet vol, het resulteerde dat ik vaker in crisis kwam, hulp moest inschakelen en vaak al om een uur of 15 in bed lag. Vorige week heb ik en mijn psychiater dan ook besloten dat vanaf augustus dat ik mijn weken niet meer vol mag plannen. Er moeten lege dagen tussen zitten, dagen waarop ik ziek mag zijn, uitgeput mag zijn en dus niks hoeft. Reden? Als ik op deze manier doorga haal ik oktober namelijk niet eens en kan ik de dingen van mijn “bucketlist” niet eens doen. Gelukkig mag ik mijn hardlooptrainingen wel voortzetten.
Daarnaast zijn mijn darmen achteruit gegaan, na 1,5 week met toenemende pijn. Zo dusdanig dat ik huilend van de pijn in bed lag. Moest er toch een bezoek aan de huisarts komen, niet dat hij nog een idee heeft wat hij ermee aan moet. Advies voor nu stoppen met alle medicatie dat laxerend werkt in de hoop dat het mijn darmen rustiger maakt en ik dus ook weer langzaam minder pijn heb en op krachten kan komen.
Mentaal is het gevecht weer opnieuw begonnen. Het is nu bijna 2 weken geleden dat ik in mijn dissociatie een overdosis had genomen en op de MC van het ziekenhuis was beland. De eetstoornis trekt weer continue aan mij, ik moet en zal afvallen. Eten is weer een hel geworden, komende week ga ik met mijn vader naar Parijs en ik ben zo bang dat de anorexia het verpest dat het weer draait het wel en niet eten, het wel en niet bewegen. Terwijl ik het zo graag wil laten draaien om fijne momenten beleven.
Elke dag is weer opnieuw een gevecht, de duisternis in mij heeft weer een grote plaats ingenomen. Paniek, angst, zelfhaat, echt alles is weer terug.
Ik weet dat ik nog iets minder dan drie maanden heb tot aan mijn sterfdatum. Hoe graag ik ook wil dat ik fijne momenten beleef, mooie herinneringen maak. Het feit is nou eenmaal wel dat mijn leven voor 90% uit vechten blijft bestaan. Mentale instorten, vastlopen, veel pijn, paniekaanvallen, dissociaties, zelfbeschadigingen en de diepe wens om even “uit” te gaan die zijn er gewoon elke dag. Ik moet blijven vechten, als ik een dag pauze wil dan moet ik dat doen met zware medicatie anders is er geen pauze dan is het 24/7 doorgaan.
Ik ben extreem uigeput, uitgestreden en opgebrand. Ik vecht nog even door, voor die mooie, fijne momenten. Alleen soms vraag ik mijzelf wel af waarom ik het mij nog aan doe, waarom ik mijzelf de pijn, de verdriet, het eeuwige vechten en het vallen nog doorsta. Ja, waarom? Ik weet het niet precies, ik weet alleen dat ik dit nog doe tot oktober en dan is mijn gevecht over en ik hoop dat het dan niet alleen nog maar lijden en achteruitgang is geweest. Ik hoop dat ik door de keuze voor oktober juist tijd heb gecreëerd om nog mooie momenten te hebben. De lieve mensen om mij heen die nog bij mij willen zijn en snappen dat ik vaak te uitgeput ben om wat te doen, dat ik weer kan hardlopen wat ik zo extreem gemist heb.
Dus als je je afvraagt waarom ik voor euthanasie kies als ik over zoveel krachtige, positieve blogs schrijf. Dan schrijf ik de momenten waar ik keihard voor vecht, voor de 10%. Alleen ik betaal een hoge prijs, die de meesten niet zien. Dat ik merendeel van de dagen naar bed ga om 14:00 in de middag of dat ik dissocieer. Dat ik zoveel pijn heb dat ik alleen maar opgekruld kan zitten en huilend kan afwachten, omdat de opiaten niet werken. Dat ik in de ochtend wakker word en eigenlijk al wil dat de dag voorbij is. Ja, ook vandaag stond ik op met veel pijn, wilde ik om 9:00 dat de dag al om was en kon ik wel huilen voordat ik überhaupt het huis uit was voor mijn afspraak. Het is nu bijna 14:00 en ik ben al helemaal klaar met de dag. Dat is mijn realiteit en dat zie je niet in een blog, op social media of in een appje terug. Nee, ik laat het vaak niet zien. Ook al ben ik iemand van praat erover, doorbreek de taboe’s rondom psychisch lijden, toch ook ik schaam mij voor deze situaties.
Ik ben opgelucht dat ik een datum heb, ik kruis letterlijk de dagen af zeker op de zware dagen. Ik blijf mentaal in gevecht dag in dag uit, de enige reden is, ik probeer de focus te hebben op de 10% van wat ik nog wel kan en dat is al zwaar genoeg en zelfs daarin voel ik mijzelf vaak falen.
Ik vecht en dat zal ik blijven doen tot mijn laatste adem…
